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Mitos sobre el diagnóstico del Alzheimer

El doctor Smith escribió sobre los mitos que rodean a la pérdida de memoria y a los cambios cognitivos. Decía que hay una barrera para recibir diagnósticos claros y tempranos, y que a menudo se quedan con el doctor, lo que puede deberse al miedo por parte de las familias a oír la palabra que empieza por A. Hay un estigma sobre el Alzheimer.

El estigma está asociado a menudo con el sufrimiento, con la pérdida de memoria y con la discapacidad. El miedo de esta estigmatización puede retrasar que los pacientes y las familias tengan un diagnóstico médico, incluso cuando los síntomas son bastante obvios. La palabra Alzheimer puede generar miedos tan intensos que puede inhibir cualquier conversación con los amigos e incluso con los miembros de la familia.

Con un estigma tal, ¿para qué diagnosticar? Todos sabemos que cada uno puede hacer lo que quiera cuando su diagnóstico tiene un nombre. Los diagnósticos tempranos ofrecen a las personas con la enfermedad y a sus cuidadores y familiares la oportunidad de tener una calidad de vida mejor. Si un estigma hace que una persona con problemas de memoria, se resista a ver al médico, va a perderse los beneficios que ofrecen los tratamientos, las terapias y los programas tempranos.

Si el estigma previene a los cuidadores de ofrecerles soporte a su familia y amigos, así como servicios formales, pueden ser en última instancia negativos; incrementando el estrés, la depresión y la enfermedad física. Las investigaciones muestran que sin servicios de apoyo y programas de cuidado, como poner prematuramente una enfermera en casa para tratar de impedir que la demencia incremente.

Mientras que haya un estigma asociado con el Alzheimer, la gente con esa enfermedad y sus familias, van a estar muy lejos de querer abrirse a tener ayuda y apoyo. Detrás de esto, hay unos cuantos mitos y malentendidos sobre el Alzheimer que todavía perduran hoy:

  • Mito: La demencia y el Alzheimer son normales en la vejez. Pensar que el Alzheimer no es una enfermedad y que la demencia se debe al envejecimiento normal es irresponsable. No hay cura ni prevención, pero eso no significa que no se deba diagnosticar y tratar los síntomas, o sacar provecho de las terapias y de los soportes de servicios, así como planear responsablemente el futuro. No reconocer el Alzheimer como una enfermedad hace que la gente se siga sintiendo aún más avergonzada  y aislada.
  • Malentendido: Las personas con Alzheimer se vuelve agitadas, violentas y agresivas. No, no todas las personas con Alzheimer son agitadas, violentas o agresivas. La enfermedad afecta a cada persona de forma diferente. La mayoría de las veces, estos síntomas son el resultado de una confusión incrementada y de un miedo debido a cambios en el cerebro, así como a la frustración del decline de las habilidades de la persona en el proceso de información y de comunicación de sus necesidades verbales. Entendiendo la enfermedad, los cuidadores y los familiares pueden adaptar su acercamiento y sus métodos de comunicación y prevenir un comportamiento negativo.
  • Malentendido: La gente con Alzheimer ya no puede ser útil, no puede tener una calidad de vida y no puede disfrutar de actividades. ¡No es verdad! La gente con esta enfermedad puede tener una vida muy significativa y activa. Puede alcanzar un sentido renovado de objetivos. Los diagnósticos tempranos y la medicación ayudan a ello. La gente con un estado temprano de Alzheimer quiere quedarse con el mensaje de que están viviendo con Alzheimer, no muriendo de él. En los estados más tardíos de la enfermedad, aquellas personas con Alzheimer a las que se trata como a seres humanos en ambientes positivos todavía pueden dar y recibir mucho amor, participar en actividades y compartir momentos de alegría y risas.

Mientras estos y otros muchos mitos y malentendidos sobre el Alzheimer continúen, el Alzheimer seguirá siendo un estigma. Esto significa que muchos de los afectados tenderán a esconder y a retractarse en la vergüenza, el miedo y el pudor. De un modo u otros necesitamos abolir los estereotipos y el estigma.

Una vez que todos entendamos y creamos que los individuos con esta enfermedad pueden mantener una vida de calidad con ella y una vez que nos abramos y seamos honestos sobre la propia enfermedad, empezaremos a cambiar las percepciones.

Podemos convertirnos en una comunidad y una sociedad compasiva con la demencia, dignificando el cuidado de la gente con Alzheimer (y relacionado con la demencia) mientras abrazamos y aceptamos a sus familiares y cuidadores.

Hay un documento maravilloso llamado El boletín de derechos de la enfermedad del Alzheimer (The Alzheimer’s Disease Bill of Rights en inglés). Fue una idea original de los desarrolladores Best Friends Virginia Bell y David Troxel. El boletín de derechos recoge artículos muy bonitos sobre los principios que merece toda persona diagnosticada de Alzheimer o con desórdenes relacionados:

  • Ser informado sobre el diagnósticos
  • Tener cuidado médico apropiado y regular
  • Ser productivo en el trabajo y jugar todo lo posible
  • No ser tratado como un niño, sino como un adulto
  • Tomarse en serio la expresión de los sentimientos
  • No tomar medicamentos psicotrónicos si es posible
  • Vivir en un ambientes seguro, estructurado y predecible
  • Disfrutar todos los días de actividades significativas
  • Estar en el exterior con unas reglas básicas
  • Tener contacto físico, incluyendo abrazos, caricias y coger de las manos
  • Estar con gente que conozca la historia de su vida, incluyendo tradiciones culturales y religiosas
  • Estar bajo el cuidado de personas que estén bien

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